Nem folytatás, összefoglalás az elmúlt 5 évről. Hogyan kezdődött? Mennyit fejlődött? A hogyan tovább…

Egy anya mindent megérez ami a gyermekével kapcsolatos.

Már amikor két évesen nem beszélt sejtettem, hogy Lali nem olyan, mint a többi gyermek. Már két és fél éves elmúlt, amikor egy felmérésen megállapították, hogy SNI-s. Sejtettem, volt egy megérzésem, nem tulajdonítottam neki nagy figyelmet. Aztán újabb felmérés, enyhe autizmus. Igaz, hogy diagnózist csak pszichiáter állíthatott fel, de úgy gondolom jobb tudni, mire készüljön az ember. Ekkor nyert értelmet sok minden.

Majd megállapították az autizmust. Megkapta a kódját is. 2022.01.19.-i dátummal megkaptuk a papírjait, miszerint F84.0 ( gyermekkori autizmus) áll fenn nála. Nem bánjuk, hogy végre a kezünkben vannak a papírok. Nem sokkolt, tudtuk, felkészültünk akkor már.

Szülőnek lenni mellette

Nekünk, mint szülőknek igen megterhelő mind lelkileg, mind fizikailag. Egy gyerek mellett amúgy sincs megállás soha. Nála ráadásul mindig toppon, készenlétben kell lenni. Bevallom, néha olyan fáradtak vagyunk, örülünk, ha végre ágyba huppanunk, nem hogy még egymással is foglalkozzunk. Ez persze szőtt némi vitát, feszültséget is néha.

A hisztik, dührohamok kikészítenek. Leginkább engem. De apuka is besokall, amikor mondjuk örül, hogy végre kinyúlhat egy hosszú nap után, mint egy pulóver. De ezek ellenére, imádjuk minden percét.

Fejlődés, fejlesztés

Miután megkaptuk a kódját, mivel az integráló óvódában nem voltak valami segítő készek, magánba hordtam heti szinten Lalit logopédushoz. Ez kevésnek bizonyult. A TSMT tornát ki nem állhatta.

Majd következő évben szegregált oviba, speciális oviba kezdett el járni.

Kétszeri hallásvizsgálaton voltunk, hetekig őrlődtünk, hogy nem hall rendesen, majd megnyugtattak minket, hogy bizony hall.

Ritkaság autistáknál, de Lali 1,5 évesen szobatiszta volt, 3 évesen ágytiszta is. Aminek hálát adunk mai napig.

Kb. 4,5 évesen indult be a beszéde. Halandzsa nyelv még mindig van, amit senki nem ért csak ő, meg maximum a kishúga. De már szépen használja a KÖSZÖNÖM, LÉGYSZÍVES, KÉREM, EGÉSZSÉHEDRE, JÓ REGGELT, JÓ ÉJSZAKÁT szavakat, mondatokat. És még sok más szót, mondatot is. Persze vannak hibásan kiejtett betűk, szavak még.

Nagyon elégedettek vagyunk a fékelmeink ellenére a speciális óvodával. Mindenről tájékoztatnak, mennyit, mit evett, milyen napja volt. Heti szinten, napi szinten fejlesztései vannak, hittan, logopédia, kutyás fejlesztés, lovaglás, torna. Nagyon szeret oda járni.

Felnőttek hozzáállása

Minden felnőttnek más a hozzáállása, amikor meghallja, megtudja, hogy Lali bizony autista. Van aki ledöbben, van aki tudomásul sem veszi. S persze van az elutasító és az elfogadó közeg is. Aki nem fogadja el Lalit úgy, olyannak amilyen, azoknál ezt megérzi, s nem kötődik hozzájuk. De aki elfogadja, s kíváncsi rá, azokhoz nagyon tud kötődni. Sajnos sokan akár csak utcán járókelők is képesek beleszólni a sajátos nevelésbe. Vagy mondjuk egy boltban, kiröhögni, kifigurázni, mert az én gyermekem vagy végig üvölti, vagy rohan.

Kötődés

Egy autistánál másképp nyilvánul meg a kötődés. Nálunk mondjuk csak fejre puszit engedett sokáig és általában oda is adott. Mostanában szokott szájra, arcra puszit adni. Szeret pacsit adni vagy kezet fogni felnőtt férfiakkal, melyet persze apukája tanított neki, sokszor már szólni sem kell neki, ha látja, hogy más kezet fog, férfiasan odalép, s nyújtja a kezét. Az ölelést javarészt elutasítja, de ha szomorú, esetleg boldog, örül, ő maga jön oda ölelést adni. De persze apához imád bújni. Leinkább abban nyilvánul meg a kedvelése, kötődése, hogy az illetőnek szívesen mutatja meg csecsebecséit, kulcsait, játékait, s persze pár alkalom után magától köszön és, hívja játszani az illetőt, vagy éppen beszélgetést próbál kezdeményezni.

Elvesztés, elhagyás, egyedüllét

Mondanám úgy, hogy tényleg toppon kell lenni. Bár nem panaszkodom, ha pár pillanatra egyedül marad, már javarészt tudja a szabályokat, s csendben elfoglalja magát. De persze előfordulnak gyerekcsínyek. Csokilopás, tészta dézsmálás, telefonturkálás.

Sajnos Lali két halálesettel is találkozott már. S nehezen dolgozza fel, hiányolja nagyon szeretteit, sokszor említi őket. Ebben próbálunk rugalmasak lenni, hiszen fontos, hogy tudja mi az élet rendje.

Napjaink

Lali tudja a hét napjait, tudja milyen hónap van, évszak van. Naptárban jelőljük minden nap a napokat. Minden nap átbeszéljük reggel, esetleg útközben, hogy mi fog történni.

Reggeli rutint jól ismeri. Persze minden reggel parádézik, hogy miért kell elmenni pisilni, miért kell kabát, vagy éppen miért nem kell kabát.

Óvodába úton sokszor gyakoroljuk, hogy hol lakik, kik a szülei, családtagjai nevét. De van, amikor megvitatjuk, ki mit álmodott.

Persze amikor megyek érte délben, ritka, ha nincs megint valamin hiszti, csapkodás. Általában az a probléma, hogy miért nem apa ment, vagy miért nem ehet fagyit.

Persze a délutáni alvást még javában igényli így öt évesen is. De kelés után mindig van dühöngés, hogy azonnal, de rögvest induljunk a hugiért. Persze amiután hugi is itthon van megy a vitatkozás közöttük, szinte folyamatosan.

Esti rutint is nagyon ügyesen megtanulta, végre nincs minden este cirkusz azon, hogy bizony fürdeni kell. És bizony nincs 8 után mesézés. Ügyesen el is alszik, persze éjjel majdnem mindig apa mellett köt ki.

Mindezek eellenére, a mi gyermekünk, s imádjuk, minden rosszcsontságával, nehézségével együtt.

Egy ideje nem irtam. Bevallom a gondolataimat szedtem össze.

Nem is tudom hol kezdjem most. Sokatok már az eleje óta követi az autizmussal kapcsolatos cikkeim. Melyben kifejtem Lali fejlődését, furcsaságait, a hétköznapi problémákat.

Felnőttek hozzáállása

Minden felnőttnek más a hozzáállása, amikor meghallja, megtudja, hogy Lali bizony autista. Van aki ledöbben, van aki tudomásul sem veszi. S persze van az elutasító és az elfogadó közeg is. Aki nem fogadja el Lalit úgy, olyannak amilyen, azoknál ezt megérzi, s nem kötődik hozzájuk. De aki elfogadja, s kíváncsi rá, azokhoz nagyon tud kötődni.

Kötődés

Egy autistánál másképp nyilvánul meg a kötődés. Nálunk mondjuk csak fejre puszit enged és általában oda is ad. Szeret pacsi adni vagy kezet fogni felnőtt férfiakkal, melyet persze apukája tanított neki. Az ölelést javarészt elutasítja, de ha szomorú, esetleg boldog, örül ő maga jön oda ölelést adni. Leinkább abban nyilvánul meg a kedvelése, kötődése, hogy az illetőnek szívesen mutatja meg csecsebecséit, kulcsait, játékait, s persze pár alkalom után magától köszön és, ha sikerül neki nevén nevezi az illetőt.

Óvoda

Sokatok tudja, hogy Szeptembertől speciális óvodába kezdett el járni. Sokmindenben változott Lali, fejlődött, tanul, élvezi. Az óvodával kicsit nehézkesebben megy a kommunikáció, de persze sokmindenről értesülök, hogy hogyan is mennek a dolgok.

Nem panaszkodom, Lali hamar beilleszkedett, beszokokott. S elfogadott mindenkit. Sőt egyik anyukával mivel jó barátságot kezdtünk el ápolni, így Lali elkezdett nyitni a kisfia felé, Beni felé is.

Minden nap nehézkesen indul fel a csoportba, de ennek ellenére délben amikor megyek érte, nem akar lejönni. Van, hogy annyira nem akar, hogy még a ruháját sem hajlandó felvenni, így nekem kell lenn felöltöztetnem.

Mióta óvodába jár újra érzékeny lett a hangosabb dolgokra, porszívó, hangos zene, tv. S elkezdett lábújhegyen járni. A beszéde persze stagnál.

Düh

Sajnos a nyár folyamán picit visszafejlődött, mivel nem volt fejlesztés. Így a dührohamok, hisztirohamok is nehezebben voltak kezelhetőek. Ma már kicsit alábh hagyott. Az utcán is fegyelmezetten, kezemet fogva sétál. Maximum kiabálva dühöng picit. Azért Szeptemberben néztek páran amikor földhöz is vágta magát. De szerencsére ezek javarészt megszűnni látszanak.

Pszichiáter

Gyermekorvosunk kérésére persze meg kell látogatnunk az új pszichiátert is, hogy megismerjük.

Reméljük, Lali ilyen gördülékeny lesz mindenben, mint mostanában.

Hosszú idő óta nem jelentkeztünk. Sok minden történt azóta.

Óvoda

Elértük nehezen az óvodában, hogy kapjon fejlesztést, elértük nehezen, hogy aláírják a GYOD-hoz az igazolást is. Így már csak napi öt órában van óvodában. Anyagilag és neki lelkileg is jobb így. Nyáron is ment óvodába. De mi szülők a sok herce-hurca miatt jobbnak láttuk, ha speciálisba megy.

Voltunk az új óvodában megtekintésen is, kicsit félénk volt Lali, de tesó által hamar kibontakozott. A vezető kicsit vacilált, de végül egy órán belül felhívott, hogy felveszi Lalit.

Mai napig vacilálunk, biztosan jól döntöttünk-e. De én úgy érzem, hogy ha bár nekem nehezebbek lesznek a napjaim, de neki jobb lesz.

Augusztusban elkezdjük Lalit felkészíteni, hogy másik óvodába fog menni. Párszor már említettük neki, de még nem értette.

Beszédfejlődés

Igaz lassan, augusztusban már négy éves, még mindig le van maradva korához képest. De már sokat beszél, próbál kommunnikálni. Sok szót hibásan ejt ki.

Rengeteget segített a magán logopédusunk, akinek szívesen megadom az elérhetőségét is. Sokat segített az óvodai gyógypedagógus is, bár elég keveset tudott Lalival lenni, mert sokat volt beteg a fiatalemberkém. Plusz csak május végéig volt.

Halandzsa nyelv még mindig van, amit senki nem ér csak ő, meg maximum a kishúga. De már szépen használja a KÖSZÖNÖM, LÉGYSZÍVES, KÉREM szavakat. És még sok más szót is.

Szobatisztaság

Az óvodában ő az egyik leg balesetmentesebb gyerek. 1,5 éves kora óta szobatiszta, de idáig bilit használt. Ma már szépen kikéreckedik a mosdóba, sőt sokszor kimegy egyedül is. Bár van amiben még segítségre szorul, de kis hibákkal megoldja a fenék törlést is.

Alvás

Na ez az amit nagyon le kell kopogni. Egy ideje nem pisil be este sem, sőt pisilni se kel fel, bár ez annak tudható be, hogy az este csak vizet kap. De nem is ébred fel, nem köt ki közöttünk. A délutáni alvása is viszonylag jó. Persze vannak napok amikor nem szeretne aludni.

Düh, hisztirohamok

Most, hogy már próbál beszélni a dührohamok kevesebbek, helyette van a hisztiroham. Meg kissé erőszakos is lett, szeretnek verekedni a hugicával. Persze a durvulás megjelent az óvodában is, amit csírájában elfolytottunk. De itthon ezt a durvulást nem sikerült eddig elfolytani.

Összességében rengeteget fejlődött, és szeret óvodában járni is. Sokat változott az utóbbi írt cikk óta. És habár autista én mindenkinek azt mondom van remény. Egyszer jobb lesz minden.

Szívesen ajánlom figyelmetekbe utóbbi cikkeim is. Olvassátok szeretettel.

Inmár diagnózissal, kételyek nélkül is autista a kisfiam. Nem bánjuk.

Ami eddig történt

Megkaptuk a diagnózist a pszichiátertől, nagyon nehezen elintéztünk minden fontos támogatást, fejlesztésért harcoltunk. Két halál esetet is átvészeltünk. Beszédbeindulás.

Halálesetek egy autistánál

Nagyon fontosnak tartom erről is beszélni. Hogy legalább tudjátok, mire számíthattok.

Meghalt a dédi papája, akivel elég szoros volt a kapcsolata. Rendszeresen ment be hozzá a szobába köszönni, volt amikor együtt tévéztek is. Dédi halálát kicsit könnyebben dolgozta fel. Voltak láthatóan túl nyugodt, depressziós időszakai, sokat járunk mai napig a temetőbe. Mindig viszünk virágot, rajzot, képet. Mikor mit szeretne a gyermek. Van, hogy ő kéri, hogy menjünk a temetőbe.

Meghalt a mamája, nem tudott igazán elköszönni sem. Jobbnak láttuk apukával, ha nem látja úgy a mamát. Vele olyan szoros köteléke volt, hogy ha mama rosszabbul volt, Lali biztosan beteg volt. Vagy ha mama kórházba ment, és megnyugtatásul nem látta már aznap, bepisilt éjjel. A halálát is megérezte. Mikor mondtam neki, mama már angyal, már nem fáj a lába, dereka, hasa. Láttam a szemeiben, nem fogja fel. 2-3 nap után jött a java, felfogta, hogy nem látja a mamát, s a dédivel van. Jöttek a dührohamok, hisztirohamok, extrém akaratosság. S képzeljétek az addig nem beszélő autista kisfiunk egyre több szót kezdett mondani. Kellett két hét mire lecsillapodott szegénykém, a temetés után, mikor megmutattam neki, hol a mama, kicsit könnyebb lett neki is.

Fontos megérteni, mit érezhet ilyenkor egy autista. Nehezen fogta fel, hogy mamának, dédinek már nem fáj semmilye, jobb nekik már. Nagyon sokszor emlegeti őket.

Beszédbeindulás

Mint olvashattátok, igen beindult a beszéd. Mondhatni olyan lett a gyerek, mint egy szivacs. Lehet ciki, nekünk vicces, amikor az apja azt mondta: „Szar szagú a Lali. – a gyerek válaszolt rá: „Nem szajszag Apa.” Rengeteget nevettünk rajta, sőt videó is készült. Most már megkérdezi, ha valami érdekli, hogy: „Mi?” Rengeteg szót próbál kimondani, sőt, sokszor már valósan lehet vele beszélgetni.

Heti rendszerességgel járunk a logopédusunkhoz. Sok fejlődést elért nála. Valamint most már az óvodában is kap rendszeres fejlesztést.

Óvoda

Szokásosan 2 hét ovi – 2 hét itthon. A fránya betegségek. Csak a hányás kerülne el végre. Ámen.

Még mindig szeleburdi az oviban, de sokat fejlődött. Már ügyesen utánozza az esetleges táncot, tapsolást.

Mivel diagnózisa van, és igénybe vettem rá a gyodot így ebéd után járok érte. De teljesen betudtuk illeszteni ezt a mindennapokba. Volt nyílt nap is, ahol együtt kreatívkodtunk. A rajzolása is sokat fejlődött. A répát mondjuk már sokszor felismerhetően rajzolja le.

Elvittük őt cirkuszba is. Tetszett neki, bár hosszúnak bizonyult számára a műsor. Ügyesen tapsolt amikor kellett. Figyelte a nézők reakcióit is. Sőt a zene tetszett neki legjobban tán, még táncolt is.

Életében először vágta le fodrász a haját, amit ő kért. Annyi, hogy apa ott volt mellette végig.

Mint látható igazi kis vigyorgó, nála ez a mosolygás. Imádjuk. Igen ő a Mi autista kisfiunk!